Persoonlijke ervaring van de echtegenoot van een vrouw die in Bronnerhof verbleef.

Beste medewerkers van Bronnerhof & Buurtzorg,                               Buchten, juni 2014

geachte aanwezigen,

Toen men mij vroeg of ik wilde bijdragen aan deze bijeenkomst, reageerde ik impulsief met YES; achteraf dacht ik, kan ik dit wel, het is allemaal nog zo vers. Uiteindelijk heb ik besloten om er een persoonlijk verhaal van te maken gericht aan iedereen  hier in ‘Bronnerhof’ waar wij eind vorig jaar mee gewerkt hebben , de coördinatoren, de vrijwilligers, de verpleegkundigen, de artsen en fysiotherapeut, met hartelijke dank aan allen.

Afgelopen jaar werd mijn liefste vrouw Netty ziek, ernstig ziek. Steeds hadden we hoop en verwachting dat haar ziekte bestreden kon worden; zelf had ze daar genoeg spirit voor. Op donderdag 17 oktober kende ik het begrip palliatieve zorg amper, en waren we nog nooit in een hospice geweest… die middag kwam het doodsvonnis en moest ik halsoverkop op zoek naar een hospice. Vrienden zochten op internet de adressen van enkele plekken terwijl mijn lieve vrouw en ik elkaar troostten én bemoedigden.

Vrijdagochtend de stoute schoenen aan, de 1e plek om te bekijken was ‘Bronnerhof’.

Ik kan jullie vertellen dat de laatste maand in het ziekenhuis niet zonder horten of stoten verlopen was, dus was ik extreem alert op indrukken, temeer daar ik wilde dat elk moment in Netty’s laatste levensfase zo goed, nee, zo perfect mogelijk zou verlopen, zonder extra zorgen, en vol liefde en warmte, zoals zij zelf altijd haar leven geleefd had.

Het eerste bezoek, aan ‘Bronnerhof’ dus, was meteen raak, mijn zus en ik waren eigenlijk meteen gerustgesteld door de prettige ontvangst en toelichting, duidelijk én warm,  zakelijk én zorgzaam, kortom: professioneel zoals je onder dergelijke omstandigheden zou wensen. Gelukkig was er een kamer vrij en konden we op maandag al terecht.

Netty wilde beslist naar een hospice, omdat ze niet in haar geliefde huis wilde sterven, en ook om mij te ontlasten. Pas achteraf heb ik me gerealiseerd hoe wijs haar besluit was, wij hebben door ons verblijf hier nog de broodnodige quality time samen gehad, althans voorzover mogelijk, mede omdat de medewerkers elke vraag, wens en verzoek  van haar en van  mijn gezicht lazen en daar vriendelijk, respectvol en kordaat mee omgingen. In algemene zin wil ik benadrukken dat quality time in die laatste levensfase belangrijk is. De moeilijkheid is om te garanderen dat elk van de nabestaanden die voldoende krijgt met betrokkene. Feitelijk is dat onmogelijk heb ik geleerd,  en dan sta je als regisseur voor bijna duivelse dilemma’s en moet je  wrange besluiten nemen met soms schrijnende gevolgen voor anderen. Voor mij en de meesten om ons heen gold: “het belang van de geliefde die op sterven ligt staat centraal”; is eigenlijk het enige belang. Dat lukte niet altijd…. maar bijna altijd wel, en ook de bereidheid van iedereen om je heen om je “hierbij mee te helpen” is een vrijwel automatisch feit. En daar leer je snel gebruik van te maken en dat vind trouwens ook iedereen prettig om te doen!

Net vóór haar laatste verhuizing ‘s maandags vanuit Maastricht hierheen had ik alle vrienden en familie gevraagd dinsdag niet op bezoek te komen, omdat Netty wéér moest wennen aan een nieuwe leefomgeving, en wéér aan nieuwe verzorgers…, uitvinden wie al dan niet iets voor haar konden betekenen; die rustdag vond ik superbelangrijk in haar aller-allerlaatste levensfase.

Op zondag hadden we haar kamer hier kunnen inrichten conform onze wensen en met haar vertrouwde spullen, een aangepast matras werd meteen geregeld, en ik vergeet nooit haar eerste woorden nadat ze hartelijk en respectvol ontvangen was: “wat is dit een fijne plek…!”, uit de grond van haar hart, en ik ben er nú nog blij om dat ik haar die woorden toen heb horen uitspreken.

We hebben haar kamer, de huiskamer, de tuin ten volle mogen benutten, samen, en samen met familie en vrienden, van ‘s morgens vroeg tot ’s avonds laat. En dat ik kon blijven mee-eten, én overnachten was fantastisch. Dankzij de fijne paramedische zorg had ik ook mijn rust en rustmomenten, en was ik fit om overdag zelf voor Netty te zorgen, samen met enkele intimi en met jullie. De verpleegkundigen van Buurtzorg, waren kundig, warm en duidelijk in overleg.

Kortom het voelde allemaal als een warm bad, na minder positieve ervaringen voorheen, en dat heeft Netty rust en kracht gegeven en ook mij gesterkt; en ik denk ook nu nog geregeld met een positief gevoel terug aan onze intensieve tijd hier.

Bronnerhof is ook goed geoutilleerd met geweldige rolstoelen, een heuse douchezetel en bijvoorbeeld een damespan/ondersteek, en meer zaken waar ik nog nooit bij stil had gestaan, en écht heel belangrijk bleken te zijn.

Ook kreeg ik  alle ruimte om  voor haar te zorgen. Dat was in Maastricht wel ff anders, daar moest ik aanvankelijk als een schooljongetje permissie vragen en afwachten om aanwezig te mogen zijn en zeker om zorg te verlenen. Er heeft hier aanvankelijk wellicht ook een enkel moment van irritatie plaatsgevonden. Dat had dat zijn oorsprong in mijn negatieve ervaringen voorheen in andere instellingen en dus was ik supergespannen; als ik soms wat kort afgebonden was, dan werd dat heel goed gepareerd door de medewerkers, heel knap!

Als ik een uurtje naar huis ging of even niet bij Netty kon zijn, heb ik me verder geen zorgen mer gemaakt in de zin van : wat gaat die of die doen, of wat wordt besproken, of wie heeft de volgende dienst…. , integendeel. De professionele discretie, de vriendelijke terughoudendheid wanneer nodig, gepaard gaand met slagvaardigheid was écht top. Ook werden adviezen, waar nodig, bijna altijd op de gepaste toon verstrekt.

We konden steeds  met z’n allen (veel en vaak bezoek) aan de grote tafel zitten met Netty in de rolstoel, of als zij in haar bed sliep. Mee-eten, uitstekend, lekker; iemand heeft zelfs ’s ochtends met ‘n bord achter me aan gelopen, zo van “nú eten”, zonder opdringerig te zijn J. Wilden we hier zelf koken,  prima , chinese maaltijd hier opeten, óók ok. Had Netty zin in bitterkoekjespudding of whatever, geen probleem, werd voor gezorgd. Voor ons (ik, familie, vrienden) was dat belangrijk, omdat we zo toch steeds bij haar waren, en voor haar was dat zeer geruststellend en fijn, want wij waren altijd kortbij.

Er was altijd wel iemand van jullie die naar Netty ging, als dat nodig was om haar te verzorgen, drank te brengen of om een praatje te maken. Bloemen werden steeds geschikt, elke bezoekers warm en toch gepast ontvangen, en er kwam altijd koffie uit de bron...

Overigens heeft bijna elke bezoeker mij persoonlijk gezegd hoe de sfeer in ‘Bronnerhof’ hun verdriet om het lijden en overlijden van Netty heeft verzacht.

Zo heb ik me eerlijk gezegd pas achteraf gerealiseerd dat goede palliatieve zorg niet alleen gericht is op de persoon die helaas moet sterven. Die zorg is óók op de dierbare nabestaanden  gericht. En als je dat als zorgverlener goed doet  creëer je dus ruimte voor een positieve wisselwerking tussen de gast die gaat sterven  en de dierbare nabestaanden. Achteraf is ‘t misschien ‘n beetje dom dat ik me dat allemaal pas later realiseerde, maar in de laatste kostbare dagen met je geliefde ben je alleen actief gericht op juist je geliefde, zonder lang na te denken over andere zaken.  

Een ander aspect van palliatieve zorg door en voor dierbaren is het bepalen en behouden van de eigen regie essentieel, en zoals ik al eerder zei, is dit soms heel moeilijk. Aan die regievoering is duidelijke communicatie naar de omgeving gekoppeld. Ook is goeie communicatie met de stervende mens belangrijk, respectvol communiceren behelst bijvoorbeeld direct aanspreken, i.p.v. via mij, dat kostte veel bezoekers vaak moeite. Ook dat aspect werd hier in ‘Bronnerhof’ 100% erkend en zelfs gestimuleerd.

Ook ná het trieste overlijden van Netty stonden jullie ons met raad en daad bij, en hebben we ‘Bronnerhof’ als uitvalsbasis mogen gebruiken, steeds heel dicht bij Netty die hier prachtig opgebaard lag. Dat laatste vonden we super. Wij waren al zo vaak verhuisd tijdens ons leven. Nu niet nog eens naar een andere plek, sprak ons erg aan.

En ook in die allerlaatste fase, waarin veel emoties naar boven komen, was jullie huis voor ons een positief toevluchtsoord. Alle besprekingen met familie en vrienden, overleg met allerlei instellingen e.d. verliepen goed, mede dankzij de zorg, respect en weer die discretie die iedereen hier betoonde.

En achteraf beschouwd, alweer achteraf, denk ik dat jullie hartelijkheid, in combinatie met jullie professionele gastvrijheid en zorg, mij staande heeft gehouden in die supermoeilijke periode!

En last but not least was ook de herdenkingsbijeenkomst een zeer mooie geste van ‘Bronnerhof’. Ik moet bekennen dat we er vooral aan deelnamen uit respect voor de medewerkers van ‘Bronnerhof’, als dank voor de goeie zorgen. Achteraf realiseerde ik mij dat het voor mij en onze vrienden, en waarschijnlijk ook voor de nabestaanden van andere overleden gasten in Bronnerhof, een geweldige herdenking was, doordat alles door júllie geregeld was en wij ons konden concentreren op de nagedachtenis van Netty. Dat was fantastisch, eigenlijk de eerste keer na haar overlijden, en na de Celebration of Life bijeenkomst met alle hectiek daar om heen. De bijeenkomst in Bronnerhof was sober mooi, én waardig, en ook voor mij zeer emotioneel en waardevol.

Jullie hebben mij en velen om ons geleerd wat goeie palliatieve zorg behelst, en wat het belang ervan is, En vooral: Netty is weliswaar niet happy gestorven, maar wel in een warm thuis, beter kon niet! En ik heb gemerkt dat het op jullie ook goed werkt. Kortom: positieve zorg is win-win.

Afsluitend : voor mij staan enkele kernwaardes centraal in palliatieve zorg: duidelijkheid, goeie regie, open communicatie, professionaliteit, en natuurlijk quality time, liefde, warmte, vriendschap en respect.

Geachte aanwezigen, toen ik mijn verhaal nog eens las dacht ik : “het lijkt wel of Bronnerhof mij betaald heeft om dit verhaal te schrijven en voor te lezen.” Nou, ik kan jullie vertellen dat het tegendeel waar is : om als vriend bestempeld te worden wordt een bijdrage verwacht, terecht, en dat doe ik oprecht en graag! Bronnerhof, als jullie nog eenn vrijwilliger nodig hebben en mij geschikt achten, count me in!

Hartelijk dank voor jullie aandacht, en all the best.

Lou Snijders